A君ファミリーとのお付き合いは5年以上になると思います。
高齢者や成人だけでなくすべての人に対応できる看護師になりたいと思い、小児や重症心身障害児者の看護の経験が少なかったので”重症心身障害児者研修”に行ったのがきっかけです。

ある日、突然ステーションに電話がありました。私がその”重症心身障害児者研修”に参加したのをどこからか聞き付けて電話してきたA君ママでした。

それだけ、若年で、難病で、呼吸器の重心（重症心身障害児者）は受け入れるステーションが少ないんだ…と思いました。

当時私は管理者でもなんでもなく、管理者より相談されました。「ちょっと、あんたが研修行ったん聞きつけてかけてきはったらしーで。呼吸器やて。あんたが責任持っていくんなら受けるけどー？」当時の私はまだ若くやる気満々だったので「行きまーす！」と即答しました。

そうは言ったものの、若年も重心（重症心身障害児者）も初めてだったので不安もありました。しかし実際に行ってみると、可愛いA君と明るく元気でしっかり者だけどわりとおおざっぱな気の合うお母さんが暖かく迎えてくださり、A君のことや重心のこと、制度や母の心情や葛藤など、色々教えてくださいました。

重心であっても、若年であっても私達と同じ一人の人間です。自宅で家族と楽しく自由に生活したいのは当たり前のこと。A君やお母さんができる限り普通に楽しく生活が送れるように、お母さんの時間を確保するために看護で見守りにはいったり、A君の楽しみを見いだすためにリハビリで遊びを取り入れたり、私達と同じように季節を感じてもらえるように季節行事を企画したり、一緒に楽しんでいます。

進行性の病気のため、どうしようもない部分もありますが、進行に対する対策をしっかり行い、進行と感じさせない工夫を一緒に考えながら訪問にあたっています。A君ファミリーがA君ファミリーらしく生活できる様に、A君がA君らしく生ききれる様に、これからも力になれるよう頑張ります